В краевом парламенте состоялся круглый стол по вопросам медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Участие в обсуждении в формате видео-конференц-связи приняли эксперты из Москвы и Санкт-Петербурга - депутаты Государственной Думы, представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко, Министерства здравоохранения Российской Федерации и краевого министерства здравоохранения.
В ходе выступлений и обсуждения обозначили ряд проблем и возможные пути их решения.
Первое, на что обратили внимание специалисты, для данной категории пациентов крайне важно своевременное установление диагноза, сохранение преемственности в наблюдении и лечении данной категории пациентов.
В восьми регионах страны реализуются пилотные проекты по доклинической диагностике орфанных заболеваний. Практику необходимо распространять, чтобы в каждом субъекте Федерации действовали территориальные программы, направленные на раннее выявление заболеваний. Для этого необходимы врачи-генетики. В Хабаровском крае уже есть четыре таких специалиста. Кроме того, рассматривается возможность создания в крае Центра редких (орфанных) заболеваний, который позволит расширить линейку генетических исследований по выявлению редких заболеваний, проводить раннюю диагностику некоторых состояний. Однако ресурсов в регионе недостаточно.
Как отметила председатель постоянного комитета Законодательном Думы Хабаровского края Ольга Ушакова, в крае проводится работа по созданию условий соблюдения преемственности.
«В настоящее время дети, страдающие редкими заболеваниями, наблюдаются в детской краевой клинической больнице. При наступлении 18-летия они передаются под наблюдение специалистов по профилю краевой клинической больницы № 1. Разработан порядок маршрутизации. Создан центр для пациентов с муковисцидозом. Тем не менее, требуется привлечение дополнительных ресурсов, имеющихся в Хабаровском крае. Специалисты института охраны материнства и детства, которые имеют опыт в проведении диагностики, лечения пациентов с орфанными заболеваниями готовы оказывать помощь для пациентов не только Хабаровского края, но и других регионов», - подчеркнула депутат.
Вторая проблема - стоимость лекарственных средств. На начало 2023 года в Федеральном регистре зарегистрировано 212 пациентов из Хабаровского края, из них 152 нуждаются в получении лекарственных препаратов, в том числе дорогостоящих, специализированных продуктов питания. К примеру, лечение одного из пациентов в Хабаровском крае обходится бюджету в 35 млн рублей. С каждым годом объем средств региональной казны на эти цели увеличивается.
В 2021 году такие расходы составили 170,7 млн рублей (обеспечено 135 граждан), в 2022 -194,3 млн рублей (138 граждан), на 2023 планируется до 234,9 млн рублей. Средняя стоимость одного выписанного рецепта 406,5 тыс. рублей. Оптимальный путь решения проблемы - обеспечение лекарственными средствами за счет федерального бюджета. 
Еще одна проблема, которая требует решения на федеральном уровне, - не регламентирован вопрос приобретения лекарств, не зарегистрированных в России. А зачастую для эффективного лечения требуются именно такие препараты. Чтобы их приобрести, необходимо пройти сложный путь. Детям зарубежные препараты приобретают за счет Фонда «Круг добра». В 2022 году с помощью Фонда лекарствами обеспечены 39 детей до 18 лет с диагнозами спинально-мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз и другими.
Взрослым пациентам лекарства предоставляют за счет краевого бюджета, но только препараты, зарегистрированные в Российской Федерации. Таким образом, возникает риск, что после того, как пациенту исполнится 19 лет, может затянуться период предоставления необходимого ему лекарственного средства, что для больного недопустимо.
Не находит решения проблема введения лекарственного препарата для лечения взрослых пациентов со СМА в условиях стационара. Утвержден тариф на данную процедуру, но не указан источник финансирования.
В условиях санкций требуется проработка вопроса организации и запуска в России производственной линии по изготовлению питания с низким содержанием белка, их реализации через сеть продовольственных магазинов.
Депутаты парламента региона и специалисты краевого министерства здравоохранения продолжат взаимодействие с федеральными органами власти по совершенствованию законодательства, подготовят предложения по решению указанных вопросов на федеральном уровне. Участники круглого стола пообещали поддержать инициативы Законодательной Думы Хабаровского края.
Пресс-служба
Законодательной Думы
Хабаровского края
При использовании материалов
ссылка на сайт www.duma.khv.ru обязательна